ЛеГрад

Законодательство Ленинградской области

Законодательное собрание Ленинградской области постановляет:

1. Утвердить прилагаемое обращение депутатов Законодательного собрания Ленинградской области к Губернатору Ленинградской области А.Ю.Дрозденко по вопросу о срочном выделении денежных средств на приобретение лекарственного препарата Идурсульфаза (Элапраза) для обеспечения двух нуждающихся в нем пациентов.
2. Направить настоящее постановление и указанное обращение Губернатору Ленинградской области А.Ю.Дрозденко.
3. Постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель Законодательного собрания С.Бебенин

УТВЕРЖДЕНО постановлением Законодательного собрания Ленинградской области от 05.12.2014 N 1467 (приложение)

ОБРАЩЕНИЕ ДЕПУТАТОВ ЗАКОНОДАТЕЛЬНОГО СОБРАНИЯ ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ К ГУБЕРНАТОРУ ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ А.Ю.ДРОЗДЕНКО ПО ВОПРОСУ О СРОЧНОМ ВЫДЕЛЕНИИ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ НА ПРИОБРЕТЕНИЕ ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА ИДУРСУЛЬФАЗА (ЭЛАПРАЗА) ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ДВУХ НУЖДАЮЩИХСЯ В НЕМ ПАЦИЕНТОВ


Уважаемый Александр Юрьевич!

В соответствии с Перечнем централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и(или) тканей, утвержденным распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 N 1328-р, лекарственное обеспечение граждан по семи заболеваниям (по 18 наименованиям лекарственных средств) осуществляется централизованно за счет закупок Минздрава России.
В 2013 году на территории Ленинградской области зарегистрированы два пациента (в том числе один ребенок 2002 г. р.) с орфанным заболеванием мукополисахаридоз, тип II, нуждающиеся в пожизненной заместительной терапии препаратом Идурсульфаза (Элапраза). Годовая потребность двух пациентов в лекарственном препарате составляет 312 упаковок на сумму 56965,584 тыс. рублей. В настоящее время эти пациенты не получают необходимой им заместительной терапии по причине предельного дефицита бюджета.
Во исполнение полномочий по лекарственному обеспечению граждан с орфанными заболеваниями в Ленинградской области в 2012 году утверждена ведомственная целевая программа "Обеспечение лекарственными препаратами жителей Ленинградской области, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, на 2013-2015 годы". В рамках программы шесть пациентов с орфанными заболеваниями (в том числе три ребенка) по жизненным показаниям получают дорогостоящую терапию лекарственными препаратами Экулизумаб и Агалсидаза бета общей стоимостью 103643,08 тыс. рублей в год, что составляет 71 процент от всего объема финансовых средств, выделенных по программе в 2014 году.
Закупка лекарственного препарата Идурсульфаза для двух пациентов в рамках выделяемого финансирования уменьшит объемы лекарственной помощи для прочих пациентов, нуждающихся в дорогостоящих препаратах по жизненным показаниям.
Учитывая изложенное, депутаты Законодательного собрания Ленинградской области просят Вас рассмотреть вопрос о срочном выделении денежных средств в размере 56965,58 тыс. рублей на приобретение лекарственного препарата Идурсульфаза (Элапраза) для обеспечения двух нуждающихся в нем пациентов.